روایت جدال دردناک «محمود» با آمپول‌های میلیونی «ام .اس»
عصر بانک؛در گرمای طاقت فرسای تابستان خندان و پرنشاط مقابل کارگاهش منتظر ایستاده بود تا با هم گپ و‌گفتی درباره کارآفرینی‌اش داشته باشیم.
زیر زمینی با هشت کارگر در یکی از محلات شهرستان پاکدشت، جایی است که «محمود یوسف زاده» حالا آن را به مرکز اشتغال و درآمد زایی خود و تعدادی از خانم‌های منطقه تبدیل کرده است.
این کارآفرین کمیته امدادی اگرچه قامتی استوار و چهره خندان دارد، اما چند سالی است که با بیماری مخربی به نام «ام.اس» دست و پنجه نرم می‌کند.بیماری که حدود یک دهه است او را درگیر ساخته و توان جسمی و روحی او را هدف قرار داده و رنجور ساخته است.
محمود از روزگاران سخت بیماری با هزینه میلیونی برایم می‌گوید و اینکه چطور برای جبران هزینه‌های درمان و معاش روزانه خود، تهیدست شده بودند و زمانی به ناچار صدقات جمع آوری شده خود در صندوق صدقه منزلش را برای تأمین مایحتاج ضروری زندگی مصرف کرده است.
او حالا به روزهای خوش زندگی رسیده است و علاوه بر کسب درآمد برای خانواده خود، توانسته است برای تعدادی از هموطنان نیز شغل ایجاد کند.
گفت وگو با این زوج کارآفرین را با هم مرور می‌کنیم.
37 سال دارم و متولد تهران هستم. تحصیلاتم دیپلم است و نزدیک 18 سال کار خیاطی می‌کنم. از سال 89 به بیماری «ام اس» مبتلا شدم.
*یک روز شوم و ابتلا به بیماری «ام.اس»
یک روز از خواب بیدار شدم، دیدم نصف بدنم لمس شده است. آن زمان 29 سال داشتم.بعد ازظهر آن روز به دکتر رفتم و پس از انجام چند روز آزمایش‌های مختلف، در نهایت متوجه شدم بیماری «ام اس» دارم.
فارس: از چه زمانی وارد حرفه خیاطی شدید؟
_من خیاطی را از سال 76 در تهران شروع کردم. آن زمان در یکی از شرکت‌های مهم پوشاک کار می کردم. بعد، در سال 82 در مسعودیه کارگاهی ایجاد کردم سال 86 ازدواج کردم. سه سال بعد از ازدواج مبتلا به این بیماری شدم.
به دلیل درگیربودن با بیماری و نامساعد بودن حالم مجبور شدم کارگاه خیاطی‌ام را جمع کنم. ابتدا شرایط بدی داشتم و از این بیماری می‌ترسیدم. آن زمان پیراهن مردانه تولید می‌کردم و 5 نفر کار در کارگاهم می‌کردند.پس از ابتلا به بیماری در یک کارگاه برش کاری لباس ورزشی کار کرده و حقوق بگیر شدم و این روند نزدیک سه سال طول کشید.
*سالی 14 میلیون هزینه تأمین آمپول!
چطور با داشتن این بیماری کار می‌کردید؟
_بعد از ابتلا عضو انجمن «ام.اس» شدم تا بتوانم داروها را تهیه کنم. در آن زمان 12 عدد آمپول در ماه یک میلیون و صدو هشتاد هزارتومان هزینه داشت؛ یعنی سالی 14 میلیون تومان هزینه آمپول مصرفی‌ام می‌شد. یک میلیون و صدو هشتاد هزار تومان در سال نود و یک خیلی پول بود که برای آمپول می‌دادم.
آن زمان چقدر درآمد داشتید؟
_ماهانه دو میلیون و پانصد هزار تومان.
چطور شد تحت پوشش کمیته امداد قرار گرفتید؟
_اول قصد نداشتم تحت پوشش کمیته امداد بروم. انجمن «ام .اس» پیشنهاد تحت پوشش قرار گرفتن کمیته امداد را داد.گفتند برای داشتن دفتر چه بیمه و تهیه داروها باید یا تحت پوشش بهزیستی بروی یا کمیته امداد تا بتوانم با داشتن دفترچه داروهای این بیماری را تهیه کنم.
در نهایت سال 93 تحت پوشش کمیته امداد قرار گرفتم. در سال 94 من کارگاهم را وسعت دادم و یازده نفر را مشغول به کار کردم.
همان اول که تحت پوشش کمیته قرار گرفتم کمیته امداد چند نفر را به من معرفی کرد و آنها در گارگاهم کار می‌کردند. در سال 96 وام بیست میلیونی از کمیته امداد گرفتم و کارم را توسعه دادم؛ البته سال 93 نیز 10 میلیون تومان وام از کمیته امداد گرفته بودم.
*فعالیت 8 کارگر و تولید 800 پیراهن در هفته
چند نفر در کارگاه تان کار می‌کنند؟
_اکنون هشت نفر کارگر دارم و پیراهن مردانه تولید می‌کنیم.
ما پارچه را از افراد تاجر می‌گیرم و در کل، هر هفته 800 پیراهن تولید می‌کنیم و به بازار می‌دهیم. حقوق هر کارگر بسته به تعداد تولید دارد و در ماه یک میلیون و دویست هزار تومان حقوق در یافت می‌کنند و بیمه هستند.
آیا هنوز بیماری را دارید؟ از حالات و عوارض بیماری بگویید.
_بله، این بیماری من را رها نمی‌کند. خلل زیادی در کارم ایجاد کرده است. سال‌های اول بیماری یعنی سال 89 تا 90 خیلی اذیت می‌شدم . بعضی شبها دو تا سه بار دکتر می‌رفتم.
نمی توان گفت فقط یک جای بدن درد می‌گیرد؛ چراکه همه جای بدن درگیر می‌شود. آن زمان یک دفعه نمی‌توانستم حرف بزنم و تاری دید داشتم و همه ارکان بدن درگیر می‌شد. مشکلات روحی زیادی در من به وجود آورده بود. تا یکسال پیش داروهای آرام بخش زیادی می‌خوردم اما یکسالی است بهتر شده‌ام .
چند ماهی است از نظر روحی خودم را ساخته‌ام و به خودم قبولانده‌ام که بیماری ندارم و دارو نمی‌خورم؛ البته با دکترم در ارتباط هستم.
*بعضی از شبها تا صبح در درمانگاه و بیمارستان بودیم
ماهانه چقدر درآمد دارید؟
_به طور میانگین پس از کسر هزینه‌های کارگاه، ماهی حدود 2.5 تا سه میلیون برای من می‌ماند.
به اینجای مصاحبه که می‌رسیم همسرش که در کارگاه همراه کارگران مشغول کار است به ما می‌پیوندد و می‌گوید: از روز اول ابتلای همسرم به این بیماری خیلی مصیبت کشیدیم.
خیلی از شبها تا 5 صبح در درمانگاه بودیم و وضعیت مالی خوبی نداشتیم. محمد تا چندین ماه در خانه بود.
در آن زمان من در یک شرکت کار می‌کردم. عصرها که از سر کار می‌آمدم همسرم که در خانه بود یکدفعه حالش بد می‌شد.او را به درمانگاه یا بیمارستان می‌بردم. بدنش لمس می‌شد، سرد درد شدید می‌گرفت و حالت تهوع داشت. خیلی می‌ترسیدم که مبادا فلج شود!
آیا در دوران زندگی به شرایطی رسیدید که برای هزینه‌های زندگی درمانده شوید؟
_بله، خیلی زیاد! از لحاظ روحی هر دو کاملاً بهم ریخته بودیم و افکار منفی و ناامید کننده زیادی ذهنمان را درگیر کرده بود. همسرم افسرده و بسیار عصبی شده بود. هیچ مهمانی نمی‌توانستیم برویم.وقتی بیمار شد کارگاه را جمع کرد.
محمود به میان حرف‌های همسرش می‌آید و ادامه می‌دهد: من تمام چرخ خیاطی‌ها را فروختم. پول پیش خانه را از صاحبخانه گرفتیم و او نیز اجاره بهای خانه را بالا برد. ما با این کار قصد داشتیم هزینه درمان را تأمین کنیم.
*برای خرید نان قلک صدقات را پاره کردیم!
اینجای گفت‌وگو با سکوت این زوج همراه می‌شود، سکوتی همراه با بغض خانم خانه؛ او در حالی که رخسارش رنگ غم و درد به خود گرفته بود، می‌افزاید: روزهای سختی داشتیم! یک روزهایی حتی پول خرید نان نداشتیم.برای نمونه یک روز مجبور شدم برای خرید نان، قلّک صدقه کمیته امداد را با چاقو پاره کنم و پول صدقه را در آوردم و با آن نان خریدیم.
سری تکان می‌دهد و در حالی که به گوشه‌ای از کارگاه چشم می‌دوزد، بیان می‌کند: ما در آن زمان دچار بحران روحی شده بودیم. در تنهایی گریه می‌کردم.
یک روز در حالی که خیلی ناراحت بودم مادرم که زمانی دیالیزی بود و به خاطر همان بیماری درگذشته بود را به یاد آوردم و با خودم گفتم “اگر او روحیه داشت زنده می‌ماند و این تلنگری برایم بود و با خودم گفتم باید روحیه‌ام را حفظ کنم.”
از چه زمان وارد روزهای خوشی و راحتی شدید؟
_صدای چرخ‌های خیاطی در کارگاه آهنگ گوش خراشی داشت اما هربار که این صدا شنیده می‌شد حکایت تولید و تلاش را به همراه داشت،حالا انگار فضای مصاحبه رنگ و بوی دیگری به خود گرفته بود! این زوج از امید بیشتری حرف می‌زدند و شور و شوق خاصی در چهره شان موج می‌زد!
محمود خنده‌ای می‌کند و ادامه می‌دهد: با همه سختی‌ها و مشکلات، تلاش شبانه روزی نتیجه داد و سال 95 کار آفرین برتر پاکدشت شدم و فتاح رئیس کمیته امداد نیز به کارگاهم آمد.
در کارگاهم لباس ورزشی می‌دوختم و خودم نیز در آن زمان در تهران در کارگاه برش کاری کارگری می‌کردم و سیزده نفر در کارگاهم در پاکدشت کار می‌کردند. همان پارچه‌هایی که در تهران برش می‌دادم کارگرانم در اینجا (کارگاه پاکدشت) می‌دوختند.
*وام 20 میلیونی کمیته امداد و توسعه کارگاه
بعد از مدتی وام 20 میلیون تومانی از کمیته امداد گرفتم چرخ خیاطی بیشتری را خریدم و به اینجا آمدیم. پنج میلیون پیش پرداخت داده‌ام و ماهانه 430 هزار تومان اجاره می‌دهیم.خلاصه روزهای خوش زندگی به ما روی آورد و تلاش ما نیز زیادتر شد.کار را توسعه دادیم و توانستیم خانه‌ای هم بخریم.
در انجمن «ام اس» آدم‌هایی را دیدم که مثلا 25 سال مبتلا به این بیماری بودند و اما ما کارهای خاصی انجام داده بودند.این ها همه مایه امیدواری ام شده بود و اینکه امیدوار شدم که می‌توانم بهتر شوم.لبخندی دیگر می‌زند و متذکر می‌شود: الان دوره سختی تمام شده است. من به این نتیجه رسیده‌ام که هرچی تو فکرت باشد همان می‌شود.
شما با یک بیماری سخت دست و پنجه نرم کرده‌اید و در همین شرایط توانسته‌اید زندگیتان را متحول کنید،حال چه توصیه‌ای به مددجویان دارید؟
_ به همه به ویژه مددجویان می‌گویم اولاً امیدوار باشند حتی اگر سرمایه‌ای ندارند و بدانند با این روحیه و نگاه از هیچی به همه چی می رسند؛ فقط باید باور داشت که می‌توانیم و باید تلاش کرد و این باور داشتن خیلی مهم است.