70 هزار مبتلا به «ام اس» در ایران/ جوانان بیشتر در معرض ابتلا هستند

عصر بانک؛آخرین چهارشنبه ماه می در تقویم جهان به نام ام اس ثبت شده است. این روز در سال 97 مصادف با 9 خرداد بود.

در این همایش فیلمی از بیماران مبتلا به ام اس به نمایش درآمد که در آن از مشکلات زندگی با این بیماری سخن گفتند. در ادامه ضمن یک مصاحبه مردمی یک سوال مهم از سوی اعضای انجمن ام اس مطرح شد. آیا می‌دانید ام اس چیست؟

در آغاز این مراسم حسین کاکاوند، دبیر اجرایی روز جهانی ام اس عنوان کرد: بیماری ام‌اس در نگاه رسانه رویدادی جذاب نیست با این وجود امیدواریم روزی برسد که رسانه‌ها ضمن اشاره به توانایی‌های بیماران در بیان اهمیت این بیماری و معرفی آن به جامعه گام بردارند.

در ادامه دکتر محمدعلی صحراییان، نائب‌رئیس انجمن ام اس ایران به معرفی ام اس پرداخت و بیان کرد: بیماری ام اس یک بیماری خود ایمنی است که در آن سیستم دفاعی بدن به جای مراقب به بافت‌های مغز و نخاع حمله کرده و باعث ایجاد ضایعاتی در آن‌ها می‌شود.

وی در ادامه تصریح کرد: ام اس بیماری نسل جوان است و تعداد فراوانی آن بین زنان بیشتر است. باتوجه به اینکه کدام بخش‌های مغز و نخاع دچار آسیب شده‌اند بیمار علایم مختلفی را تجربه می‌کند.

صحراییان افزود: بیماری با علایم حاد شروع می‌شود و به همین دلیل بیمار و خانواده‌اش را دچار شوک می‌کند. اعلام این خبر به مبتلایان و خانواده‌هایشان هنر بزرگی است.

رئیس انجمن ام اس اشاره کرد: تنها با معاینات پزشکی و ام آر آی می‌توان به طور قطعی گفت شخصی مبتلا به ام اس شده است.

صحراییان در ادامه ضمن مطرح کردن این پرسش که چرا بیماری ام اس مهم است؟ چرا این بیماری خاص است و دنیا به مبتلایان نگاه ویژه دارند؟ عنوان کرد: بیماری ام اس در حیطه بیماری‌های مغز و اعصاب هیچ نمونه مشابهی ندارد. این بیماری مختص نسل جوان است. جوانی که تازه می‌خواهد وارد جامعه بشود و نقش‌های مختلف اجتماعی را برعهده بگیرد با برچسبی به اسم ام اس تمام توانایی‌هایش زیر سوال می‌رود.

وی بیان کرد: ام اس بیماری نیست بلکه طیفی از بیماری است و به همین دلیل اهمیت دارد چرا که قابل پیش‌خوانی نیست. در واقع غیرقابل پیش‌بینی بودن ام اس آن را مهم می‌کند.

صحراییان تصریح کرد:  بسیاری از بیماران ام اس بدون هیچ محدودیتی سال‌ها به فعالیت‌های خود ادامه می‌دهند و این بیماری باعث رشد آنها شده است.

وی ادامه داد: بسیاری از بیماری‌ها علاوه بر بیماری باعث تحمیل یک بار اضافه بر بیماران می‌شوند. باری که ناشی از تفکرات اشتباه و ضعف‌های فرهنگی هستند که باعث دشوار شدن شرایط زندگی بیماران می‌شود. اصحاب رسانه می‌توانند با معرفی درست این بیماری و واقعیت‌هایش به اصلاح نگرش جامعه کمک کنند.

صحراییان خاطر نشان کرد: حدود 150 سال است که ام اس در جوامع بشری شناخته شده است. هنوز دلیل شروع این بیماری را نمی‌دانیم. فقط می‌دانیم که ام اس یک بیماری خود ایمنی است.

وی در ادامه عنوان کرد: گرچه ژنتیک در شروع بیماری موثر است اما عوامل محیطی دیگر در بروز آن تاثیر‌گذار هستند.

وی اشاره کرد: سیگار از جمله عواملی است که درصد افزایش ابتلا به ام اس را بین جوانان افزایش می‌دهد. براساس تحقیقاتی که در سطح جهانی انجام شده است اگر تعداد افراد سیگاری کاهش یابد بین 15 تا 20 درصد ابتلا به ام اس کاهش خواهد یافت.

صحراییان تصریح کرد: یکی از دلایلی که هنوز نمی‌توان گفت که به طور قطع منجر به بیماری ام اس می‌شود کمبود ویتامین D است.

وی ادامه د اد: استرس و عدم تحرک کافی هم عواملی هستند که در ایجاد بروز ناتوانی موثر هستند. بسیاری از بیماران ام اس می‌گویند که بعد از تحمل استرس بالا دچار حمله شده‌اند و در عین حال مشاهدات ثابت کرده است که بیمارانی که به طور مرتب فعالیت‌های بدنی و ورزش‌های هوازی را انجام می‌دهند سیر بیماری در آنها کاملا متفاوت است.

صحراییان در خصوص داروهای بیماران ام اس بیان کرد: از حدود سال 1385 که اولین داروی ایرانی ام اس وارد بازار شد تا مدتی بیماران و پزشکان برای استفاده از آنها مطمئن نبودند و به مرور زمان این نگرانی برطرف شد. امروز برخی از داروهای تولید ایران به کشورهای همسایه از جمله روسیه صادر می‌شوند. همچنین در بازارهای اروپا هم داروهای ما در حال پیدا کردن جایگاه خود هستند.

وی ادامه داد: 75 درصد از بیماران داروی ایرانی استفاده می‌کنند و مسلما اگر موثر نبودند تجویز نمی‌شدند. البته باید به این نکته توجه داشت که هیچ دارویی تاثیر قطعی در کنترل بیماری ندارد و واکنش بدن بیماران به داروها متفاوت است. ممکن است یک بیمار با داروی خارجی سازگاری نداشته باشد و دیگری با داروی داخلی نتیجه مطلوب دریافت نکند. تشخیص اینکه بیمار از چه دارویی استفاده کند در حیطه نظر پزشک متخصص است.

صحراییان ادامه داد: برجسته کردن درمان‌های غیر موثر از طریق رسانه‌ها باعث افزایش شایعه و تشویش افکار عمومی و بیماران می‌شود. در هیچ کجای دنیا درمان قطعی برای بیماری ام اس یافت نشده است که اگر این اتفاق افتاده باشد خبر این موفقیت در سطح جهانی منتشر خواهد شد. بیماران ام اس باید بدانند که هرکس که مدعی شد درمان قطعی این بیماری را پیدا کرده است این ادعا دروغ است.

صحراییان خاطرنشان کرد: از آنجا که بیماری ام اس یک فرآیند رفت و برگشتی و دوره‌های خاموشی دارد برخی از این فضا سوء استفاده می‌کنند.

وی افزود: دارو، آرامش، ورزش سه ضلع ضروری مثلث در کنترل بیماری ام اس است.

وی بیان کرد: متاسفانه برخی از بیماران درمان دارویی خود را قطع می‌کنند و به دلیل کاهش عوارض دارویی بیمار احساس می‌کنند حالشان بهتر است و به دیگران هم توصیه می‌کنند که داروهایشان را قطع کنند. همین بیمار وقتی که بیماری‌اش وارد فاز پیش‌رونده می‌شود، همان زمانی که نه دکتر نه دارو کاری برایش نمی‌توانند انجام دهند به دیگران از اینکه چرا این اتفاق برایش افتاده به دیگران چیزی نمی‌گویند.

صحراییان تصریح کرد: بیماران با قطع خودسرانه دارو و دریافت روش‌های اشتباه دوران طلایی درمان خود را هدر می‌دهند. ام اس یک بیماری موذی است و باید نگاه بلندمدت برای کنتر آن داشت.

وی اضافه کرد: طب سنتی می‌تواند در کنترل بعضی از علایمی مثل یبوست، خستگی، استرس کمک کند اما کنترل به معنای درمان نیست.

صحراییان در پایان بیان کرد: با توجه به افزایش این بیماری در کشور اگر دولت امروز گامی برای بیماران ام اس برندارد در آینده هزینه‌های بسیار بالایی را باید بپردازد.

عبدالحسین هوشمند مدیرعامل انجمن ام اس در ادامه این نشست با تاکید بر شعار امسال این انجمن یعنی " همه باهم در برابر ام اس " به برخی از مشکلات بیماران ام اس پرداخت و عنوان کرد: در ایران بیش از 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس داریم. در تهران 19 هزار بیمار و 7 هزار بیمار هم در شهرستان‌ها ثبت شده‌اند. از فروردین سال 97 تا اردیبهشت ماه 126 و تا پایان خرداد ماه 156 نفر تازه مبتلا در تهران به خانواده ام اس ایران اضافه شده است. پیش‌بینی می شود این تعداد در دیگر استان‌های بیش از این رقم باشد و ما انتظار داریم ماهانه 400 نفر به این آمار افزوده ‌شوند. سال گذشته 1800 بیمار در تهران ثبت شده‌اند.

هوشمند افزود: اشتغال بیماران ام اس که معمولا جزو قشر تحصیلکرده هستند و عدم امکان دسترسی آنها به فرصت‌های شغلی فشار روانی مضاعفی را بر آنها وارد می‌کند. عدم درک درست در محیط‌های کاری بسیاری از بیماران این موضوع را از کارفرمایان خود پنهان می‌کنند. حتی برخی از بیماران خانواده و گاه همسران خود به دلیل نگرانی از جدایی حرفی از بیماری خود نمی‌زنند.

وی عنوان کرد: در یک سال گذشته با بازنگری لایحه‌ای که در کمیسیون بهداشت مجلس صورت گرفت سعی شد تا ام اس به عنوان بیماری خاص ثبت شود. با این وجود هنوز از سوی مجلس تامین مالی برای بیماران ام اس در دسترسی دارو و بازپروری اعلام نشده است.

هوشمند در پایان بیان کرد: انجمن ام اس هیچ کمک هزینه دولتی دریافت نمی‌کند و هزینه‌ها از محل کمک‌های مردمی تامین می شود و هزینه‌های دریافتی صرف کمک هزینه‌های درمانی بیماران می‌شود. از سوی دیگر به دلیل اینکه بیماران ام اس جزو قشر تحصیلکرده جامعه هستند انجمن نصب صندوق‌های حمایتی را در اماکن مختلف مناسب ظرافت‌های روحی این بیماران نمی‌دانند.

حسین کاکاوند، دبیراجرایی روز جهانی ام اس در پایان مراسم عنوان کرد :از 30 خرداد تا 3 تیر ماه پازلی با 71 هزار قطعه به نماد تعداد مبتلایان ام اس که بزرگترین پازل ایران است در مرکز مگامال شهرک اکباتان به همت خانواده ام اس ایران چیده خواهد شد.

وی افزود: این پازل در کتاب گینس به ثبت خواهد رسید و در روز 30 خرداد نماینده گینس در این مراسم حضور خواهد داشت.

کاکاوند در پایان خاطرنشان کرد: به ما کمک کنید تا راحت زندگی کنیم و باور کنید در جامعه ما تنها مشکلی که نداریم ام ‌اس است.

/عصرتشکل